At the age of 54, Martin Tejeda found himself in uncharted territory for the second time. Originally from Atlixco in the state of Puebla, Mexico, he immigrated to Chicago at 19, and over the decades that followed, his family has thrived there. Now he, his wife Maria, and their family, are facing the challenges and uncertainty of ALS.
When Martin’s health first began to decline, they were completely unfamiliar with ALS and the avenues of support available. Maria, who worked in elder care, had a serendipitous encounter with another member of her elder patient’s care team, who mentioned the Les Turner ALS Foundation.
“We learned about the Foundation’s services through Michelle, a nurse at Northwestern Hospital who referred us to Rochelle (Walwer). We were in the dark about everything related to the disease and support. We had very little understanding of the disease itself,” Maria recalls.
Through Maria’s connections and Rochelle’s expert guidance as their ALS support services coordinator at the Foundation, the couple began to find new sources of support.
“Thanks to Rochelle, we’ve accessed services that have been tremendously beneficial. She’s played a pivotal role in guiding us to resources and funds to address our needs,” Martin expresses.
The formal diagnosis came on January 20, 2020. The Foundation was a necessary addition to care, together with Ace Home Health Services, made possible by Medicaid following Martin’s ALS diagnosis.
Today, the Foundation’s assistance in connecting vital supports has become a lifeline for the family. Nurses and therapists now regularly attend to Martin’s needs, with financial assistance facilitated by Rochelle offering relief. A weekly visit by a nurse ensures consistent medical attention, while a palliative nurse practitioner comes monthly for symptom management education. A dedicated therapist engages with Martin weekly, contributing to his overall well-being.
Specific needs like sourcing a speech-generating device are also addressed by the Foundation. Bilingual support remains an integral part of the assistance, and where needed, medical translators proficient in Spanish lend their expertise.
While the Foundation’s services have proven indispensable, Martin and Maria note that access to comprehensive tutorials and information in Spanish would greatly enhance their journey. Amid the hurdles, the couple is grateful for the empathetic individuals who have come forward to aid them.
Maria emphasizes, “We’ve encountered incredible humanitarians who have supported us along the way.”
As they navigate the complexities of ALS, Martin and Maria’s experiences underscore the significance of unity, support, and advocacy. The Les Turner ALS Foundation is committed to providing a diverse range of resources, ensuring that families like the Tejeda’s are equipped with the necessary tools to navigate their ALS journey with confidence and resilience.
Spanish/ Español
A los 54 años, Martin Tejeda se encontró en un territorio desconocido por segunda vez. Originario de Atlixco en el estado de Puebla, México, emigró a Chicago a los 19 años y durante las décadas que siguieron, su familia prosperó allí. Ahora él, su esposa María y su familia enfrentan los desafíos y la incertidumbre de la ELA.
Cuando la salud de Martin comenzó a deteriorarse, se encontraron completamente desconcertados acerca de la ELA y las vías de apoyo disponibles. María, quien trabajaba en el cuidado de personas mayores, tuvo un encuentro fortuito con otro miembro del equipo de atención de un paciente.
“Conocimos los servicios de la Fundación a través de Michelle, una enfermera del Hospital Northwestern que nos refirió a Rochelle (Walwer). Estábamos en la oscuridad en cuanto a todo lo relacionado con la enfermedad y el apoyo. Teníamos muy poca comprensión de la enfermedad en sí”, recuerda María.
Gracias a las conexiones de María y la guía experta de Rochelle como coordinadora de servicios de apoyo para la ELA en la Fundación, la pareja comenzó a encontrar nuevas fuentes de apoyo.
“A través de Rochelle, hemos accedido a servicios que han sido muy beneficiosos. Ella ha sido una persona indespensable en guiarnos hacia recursos financieros y fondos para cubrir nuestras necesidades”, dice María.
El diagnóstico formal llegó el 20 de enero de 2020. La Fundación Les Turner para la ELA actuó como una adición necesaria, junto con los Servicios de Salud en el Hogar ACE, un cuidado posible gracias a Medicaid después del diagnóstico de ELA de Martin.
Hoy en día, el apoyo integral de la Fundación se ha convertido en un salvavidas para la pareja. Enfermeras y terapeutas atienden regularmente las necesidades de Martin, con asistencia financiera facilitada por Rochelle que ofrece un alivio sustancial. La visita semanal de una enfermera garantiza atención médica constante, mientras que otra enfermera con habilidades especializadas acude mensualmente para educación paliativa. Un terapeuta dedicado trabaja con Martin semanalmente, contribuyendo a su bienestar general.
La Fundación también aborda requisitos específicos como la obtención de un dispositivo generador de voz. El apoyo bilingüe sigue siendo parte integral de la asistencia, y cuando es necesario, traductores médicos proficientes en español aportan su experiencia.
Aunque los servicios de la Fundación han resultado indispensables, Martin y María señalan que el acceso a tutoriales e información integral en español mejoraría enormemente su experiencia. A pesar de los obstáculos, la pareja está agradecida por las personas empáticas que se han presentado para ayudarlos.
María enfatiza: “Hemos encontrado humanitarios increíbles que nos han brindado apoyo en el camino”.
Mientras navegan por las complejidades de la ELA, las experiencias de la familia resaltan la importancia de la unidad, el apoyo y la defensa. La Fundación Les Turner para la ELA se compromete a proporcionar una amplia gama de recursos, asegurando que familias como las Tejedas estén equipadas con las herramientas necesarias para enfrentar su viaje con la ELA con confianza y resiliencia
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